Δρ. Θάνατος

Μια πρωτοσέλιδη είδηση με το όνομα ενός βιεννέζου γιατρού του περασμένου αιώνα θα έδειχνε μάλλον ασυνήθιστη στις μέρες μας, εκτός αν το όνομά του ήταν Φρόιντ. Edith Sheffer, Asperger’s Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna [Τα παιδιά του Άσπεργκερ: Η γέννηση του αυτισμού στη ναζιστική Βιέννη], Norton, σελ. 317 ARB - THE NEW YORK REVIEW OF BOOKS Μια πρωτοσέλιδη είδηση με το όνομα ενός βιεννέζου γιατρού του περασμένου αιώνα θα έδειχνε μάλλον ασυνήθιστη στις μέρες μας – εκτός αν το όνομά του ήταν Φρόιντ. Στις 19 Απριλίου όμως, η επιστημονική επιθεώρηση ανοιχτής πρόσβασης Molecular Autism δημοσίευσε ένα αναλυτικό άρθρο του ιστορικού ιατρικής Χέρβιχ Τσεχ για τον βιεννέζο παιδίατρο Χανς Άσπεργκερ, το όνομα του οποίου έχει ταυτιστεί από τη δεκαετία του 1980 με ένα σύνδρομο που ανήκει στο ευρύτερο φάσμα του αυτισμού. Όπως συνέβη και με άλλες εξέχουσες ιατρικές φυσιογνωμίες της εποχής του στην Αυστρία, ο ρόλος του Άσπεργκερ κατά τη διάρκεια του πολέμου σε κάποιες από τις φονικότερες πρακτικές εφαρμογές της ιατρικής των Ναζί έχει επί μακρόν παραμείνει ανεξερεύνητος ή έχει συγκαλυφθεί. Το άρθρο αποκάλυψε ότι ο Άσπεργκερ όχι μόνο δεν αντιτασσόταν στη ναζιστική σκέψη, αλλά ότι η φυλετική καθαρότητα αποτελούσε βασική πεποίθησή του. Το βιβλίο της ιστορικού Ίντιθ Σέφερ με τίτλο Asperger’s Children [Τα παιδιά του Άσπεργκερ] εκδόθηκε έναν μήνα μετά τη δημοσίευση του άρθρου του Τσεχ. Παρότι η έρευνά της έγινε την ίδια εποχή και βασίστηκε στις ίδιες αρχειακές πηγές, άργησε να δει το φως της δημοσιότητας λόγω της έκδοσής της σε βιβλίο. Εδώ το κατηγορητήριο είναι δριμύ. Η Σέφερ, υποκινούμενη από μια ηθική επιταγή, καταλογίζει στον Άσπεργκερ ένα αποτρόπαιο ιατρικό έγκλημα: το ότι οδήγησε τουλάχιστον τριάντα επτά ανήλικους ασθενείς του στον θάνατό τους. Η Χέρτα Σράιμπερ, η οποία έπασχε από μηνιγγίτιδα και διφθερίτιδα, δεν ήταν ούτε τριών ετών όταν υπογράφηκε η πράξη εγκλεισμού της –και ουσιαστικά η καταδίκη της σε θάνατο– με τη δικαιολογία ότι ήταν «δυσβάσταχτο βάρος για τη μητέρα της». Μαζί με τον Άσπεργκερ κατηγορείται όλος ο ιδεολογικός μηχανισμός των Ναζί, που μετέτρεπε μια διάγνωση –μια πολύ προσωπική μορφή ανθρώπινης αξιολόγησης– στο πρώτο γρανάζι μιας μηχανής μαζικής θανάτωσης. Η Σέφερ καταλήγει να καταδικάσει όλη την κατηγορία του αυτισμού, στο πλήρες και τεράστιο εύρος της. Κι αυτό διότι, όπως υποστηρίζει, συμπεριλαμβάνει ανθρώπους πολλών διαφορετικών ειδών μαζί με κάποιους που διαθέτουν υψηλή λειτουργικότητα και ιδιαίτερες ικανότητες, αλλά ως ένα βαθμό παρουσιάζουν σχεσιακές δυσκολίες. Οι τελευταίοι είναι οι πάσχοντες από Άσπεργκερ, καθώς στις ΗΠΑ κατατάσσονται πλέον –βάσει της τελευταίας έκδοσης του Διαγνωστικού και Στατιστικού Εγχειριδίου των Ψυχικών Διαταραχών (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - DSM)– στο ευρύτερο φάσμα του αυτισμού. Ο όρος «αυτιστικός» χρησιμοποιήθηκε για πρώτη φορά από τον πολύ γνωστό γιατρό Όιγκεν Μπλόιλερ, διευθυντή της πρωτοποριακής ψυχιατρικής κλινικής Μπουργκχέλτσλι στη Ζυρίχη. Στις αρχές του εικοστού αιώνα η κλινική είχε υποδεχθεί κατά εποχές στο προσωπικό της κάποιους από τους καλύτερους γιατρούς της Ευρώπης και της Αμερικής. Ο Μπλόιλερ πίστευε πολύ στις θεωρίες του Φρόιντ και είχε στηριχθεί πολύ στην ψυχανάλυση ως μέσο για να αντιληφθεί τις ασυνείδητες νοητικές διεργασίες και το περιεχόμενο των λεγομένων των ασθενών του. Στο προσωπικό της κλινικής ανήκε επίσης ο Καρλ Γιουνγκ, η ασθενής του οποίου Σαμπίνα Σπιλράιν έγινε αργότερα γνωστή ως ψυχαναλύτρια, είχε μάλιστα μαθητή της τον διάσημο ψυχολόγο Ζαν Πιαζέ. Οι ασθενείς πραγματοποιούσαν ατομικές συνεδρίες δύο φορές την ημέρα: οι γιατροί είχαν οδηγίες να καταγράφουν καθετί που έλεγαν, ακόμη και αν αυτό φαινόταν ακατανόητο. Στην αναλυτική περιγραφή των διαφορετικών ειδών σχιζοφρένειας που παρουσίασε σε βιβλίο του το 1911, ο Μπλόιλερ εισήγαγε τον όρο «αυτιστική» για να χαρακτηρίσει μια κατάσταση όπου η σκέψη –την οποία, σε αντίθεση με πολλούς άλλους, ήταν βέβαιος ότι διέθεταν οι ασθενείς του– και το συναίσθημα λειτουργούσαν με εσωστρέφεια, προσήλωση στο ίδιο το άτομο και καταφυγή σε έναν φαντασιακό κόσμο, πολύ περισσότερο από ό,τι συνήθως. Ο ίδιος δήλωνε ότι όφειλε τον όρο στον «αυτοερωτισμό» του Φρόιντ, έναν όρο που περιέγραφε την εσωτερική φαντασιακή ζωή ενός βρέφους πριν από οποιαδήποτε εμπλοκή του με τον εξωτερικό κόσμο. Η αυτιστική σκέψη εκδηλωνόταν «με σύμβολα, αναλογίες, κατακερματισμένες έννοιες ... με ωμές προσβολές της λογικής και της ευπρέπειας».[1] Σύμφωνα με τον Μπλόιλερ, οι σχιζοφρενείς ασθενείς έπασχαν από διάσπαση της σχέσης μεταξύ σκέψεων, συναισθημάτων και ενεργειών, από αμφιθυμία (ένας ακόμη νέος όρος που ο Φρόιντ πήρε από αυτόν), καθώς και από ψευδαισθήσεις και παραισθήσεις. Ο Φρόιντ ενσωμάτωσε την ιδέα της αυτιστικής σκέψης στη θεωρία του περί ναρκισσιστικού σταδίου στη βρεφική ηλικία, τότε που ο εσωτερικός και ο εξωτερικός κόσμος δεν έχουν ακόμα διαχωριστεί. Ο Γιόχαν Κ., ο οποίος εκτελέστηκε από τους Ναζί στην παιδιατρική κλινική Σπίγκελγκρουντ, Βιέννη, 1943. Σκίτσο του Μάνφρεντ Μπόκελμαν, 2012. © 2018 ARS, New York/VG Bild-Kunst, Bonn Για τον Μπλόιλερ, τον Φρόιντ, και γενικά τους γιατρούς ως το 1943, ο αυτισμός δεν υπήρχε ως αυτόνομη διαγνωστική κατηγορία. Αυτό που τον ξεχώρισε ήταν η γέννηση ενός νέου πεδίου: η παιδοψυχιατρική, με τη στενή παρακολούθηση της συμπεριφοράς και τις μετρήσεις και αξιολογήσεις που διεξάγονταν σε σχολεία, νοσοκομεία ή ιδρύματα. Οι ασθενείς του Μπλόιλερ ήταν όλοι ενήλικοι. Τα παιδιά, αν κρίνονταν ψυχικά ασθενή ή με κάποιον τρόπο «ανεπαρκή», παραπέμπονταν σε κλινικούς νευρολόγους (όπως υπήρξε και ο Φρόιντ στην αρχή της καριέρας του) ή σε ιδρύματα. Αργότερα, τη δεκαετία του 1920, ψυχαναλυτές-ερευνητές όπως η Μέλανι Κλάιν και η Άννα Φρόιντ έστρεψαν την προσοχή τους στον εσωτερικό κόσμο του βρέφους και του παιδιού. Σύντομα προέκυψαν οι πρώτες θεωρίες για την παιδική ανάπτυξη, πολλές από τις οποίες βασίζονταν στη στενή παρατήρηση της συμπεριφοράς. Αυτή ακριβώς η έμφαση στη συμπεριφορά και όχι στον εσωτερικό κόσμο ήταν το στοιχείο που άλλαξε τα κριτήρια για την ταξινόμηση των ψυχικών διαταραχών στο σημερινό DSM. Η αυτόνομη κατηγορία του πρώιμου παιδικού αυτισμού δεν εμφανίστηκε παρά το 1943, όταν ο ψυχίατρος Λέο Κάνερ δημοσίευσε το άρθρο του «Αυτιστικές διαταραχές της συναισθηματικής επαφής» στην επιθεώρηση Nervous Child. Το άρθρο, που όφειλε πολλά στο έργο των αυστριακών συναδέλφων του, Γκέοργκ Φρανκλ και Άννι Βάις, στην Κλινική Θεραπευτικής Εκπαίδευσης της Βιέννης, επικεντρωνόταν σε έντεκα νεαρούς ασθενείς, οκτώ αγόρια και τρία κορίτσια, που είχαν παρατηρηθεί και αξιολογηθεί μέσα από μια μεγάλη σειρά διαγνωστικών τεστ σε συνδυασμό με πληροφορίες από τους γονείς τους. Ο Κάνερ υποστήριζε ότι παρότι δανείστηκε τον όρο του Μπλόιλερ, το προφίλ των παιδιών αυτών δεν φανέρωνε κάποια προδιάθεση για σχιζοφρένεια στην ενήλικη ζωή. Το κοινό στοιχείο τους ήταν η «ακραία μοναχικότητα». Δεν είχαν κανένα ενδιαφέρον για τους άλλους ανθρώπους και δεν είχαν δημιουργήσει σχέσεις με τους γονείς τους ή τα άλλα παιδιά. Είχαν, ωστόσο, καλή σχέση με όσα αντικείμενα διατηρούσαν την ίδια μορφή και παρέμεναν στην ίδια θέση. Η ομιλία τους παρουσίαζε διάφορες διαταραχές· διακατέχονταν από μια αγωνιώδη και εμμονική επιθυμία για ομοιομορφία, που εκδηλωνόταν στις επαναλαμβανόμενες πράξεις και τον λόγο τους. Είχαν επίσης εξαιρετική μηχανική μνήμη. Όλα τα παιδιά του Κάνερ είχαν επαγγελματικά επιτυχημένους γονείς, που όμως παρατηρούσε ότι δεν τους φέρονταν με μεγάλη στοργή: αυτό τον οδήγησε στη θλιβερή μεταγενέστερη υπόθεση ότι ο αυτισμός των μικρών ασθενών του σχετιζόταν ενδεχομένως με τις «ψυχρές μητέρες». Όπως σημειώνει η Σέφερ στο βιβλίο της, στη Γερμανία αλλά και στην Αυστρία, κατά τη διάρκεια της ναζιστικής περιόδου, ο θάνατος αποτελούσε συχνά μια από τις «θεραπευτικές επιλογές» των γιατρών. Επιδιώκοντας την εκκαθάριση του κράτους, οι Ναζί χαρακτήριζαν τοξικούς όχι μόνο τους Εβραίους, τους Ρομά και τους ομοφυλόφιλους –με τις πρώτες δύο κατηγορίες να στέλνονται προς εξόντωση– αλλά και τους ανάπηρους, εκείνους με «κατώτερης ποιότητας κληρονομικό υλικό», τους τρόφιμους ψυχιατρικών ιδρυμάτων και τα παιδιά, καθώς έκριναν ότι μπορούσαν να προκαλέσουν μια διαρκή αποστράγγιση του δημόσιου ταμείου. Οι νέοι που δεν ήθελαν ή δεν μπορούσαν να συμμορφωθούν, που δεν ήταν gemeinschaftsfähig –ικανοί να επιδείξουν αυτό που η Σέφερ μεταφράζει ως «ικανότητα κοινωνικής αλληλεπίδρασης»– κατέληγαν συστηματικά στο επονομαζόμενο πρόγραμμα ευθανασίας T4, που είχε πάρει το όνομά του από τη διεύθυνση όπου στεγάζονταν τα κεντρικά γραφεία του, στον αριθμό 4 της οδού Τιεργκαρτενστράσεν στο Βερολίνο, έδρα του Φιλανθρωπικού Ιδρύματος Θεραπευτικής και Ιδρυματικής Περίθαλψης. Στη Βιέννη, όπου ο πληθυσμός είχε υποδεχθεί με ενθουσιασμό τους Ναζί, τα παιδιά αυτά στέλνονταν προς εκτέλεση στο διαβόητο Σπίγκελγκρουντ, τμήμα του ψυχιατρικού νοσοκομειακού συγκροτήματος Στάινχοφ στο δάσος της Βιέννης. Η ειρωνεία είναι ότι το Στάινχοφ είχε σχεδιαστεί από τον μεγάλο αρχιτέκτονα του κινήματος της Απόσχισης της Βιέννης, Ότο Βάγκνερ, στις δεκαετίες των μεταρρυθμίσεων στις αρχές του αιώνα, τότε που αντιμετωπιζόταν ως πρωτοποριακό έργο για τη βελτίωση της ζωής των ασθενών. «Το πρόγραμμα ευθανασίας παιδιών αποκαλύπτει μια πολύ προσωπική διάσταση στην εξόντωση», γράφει η Σέφερ: Οι γιατροί εξέταζαν προσωπικά τα παιδιά που καταδίκαζαν. Οι νοσηλευτές τάιζαν οι ίδιοι τα παιδιά που σκότωναν και άλλαζαν τα σεντόνια τους. Γνώριζαν τα ονόματα, τις φωνές, τα πρόσωπα και τις προσωπικότητες των παιδιών. Οι εκτελέσεις γίνονταν συνήθως στα κρεβάτια των παιδιών. Ο θάνατος ερχόταν αργά, βασανιστικά, καθώς άφηναν τα παιδιά χωρίς τροφή ή τους χορηγούσαν υπερβολικές δόσεις βαρβιτουρικών μέχρι να αρρωστήσουν και να πεθάνουν, συνήθως από πνευμονία. Κάποιες φορές ο εγκέφαλός τους ή άλλα μέρη του σώματος κατέληγαν σε γυάλινα δοχεία και χρησιμοποιούνταν μετέπειτα σε έρευνες – ένα γεγονός που δεν αποκαλύφθηκε παρά στα τέλη της δεκαετίας του 1990. Ο Άσπεργκερ αποτελούσε μέρος του μηχανισμού αξιολόγησης που καθόριζε την τύχη των παιδιών αυτών. Παρότι δεν υπάρχουν θανατικές καταδίκες με την υπογραφή του και παρά τους ισχυρισμούς του ότι δεν υποστήριζε τους Ναζί –κάτι που ισχυρίστηκαν και πολλοί συμπατριώτες του μετά τον πόλεμο, οι οποίοι πριν είχαν εκφράσει ανοιχτά την συμπάθειά τους προς το καθεστώς–, τα αρχειακά στοιχεία που έχει συγκεντρώσει επιμελώς η Σέφερ δείχνουν καθαρά πως γνώριζε ότι ουσιαστικά έστελνε τα παιδιά στον θάνατό τους. Αξίζει επίσης να σημειωθεί ότι οι θεωρίες του για την «αυτιστική ψυχοπάθεια» στην παιδική ηλικία, που περιέγραψε με κάθε λεπτομέρεια στην ομώνυμη πραγματεία του το 1944, ήταν βαθιά επηρεασμένες από τη ναζιστική ιδεολογία. Στο παρελθόν, κάποιοι ερευνητές όπως ο επιστημονικός συντάκτης Στιβ Σίλμπερμαν στο βιβλίο του Neurotribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity [Νευροφυλές: Το κληροδότημα του αυτισμού και το μέλλον της νευροποικιλότητας (2015)] είχαν διατυπώσει την άποψη ότι ο Άσπεργκερ –ο οποίος εξήρε τις ιδιαίτερες και συχνά ασυνήθιστες δεξιότητες των αυτιστικών– δεν υπήρξε υποστηρικτής των Ναζί ούτε συμμετείχε στο πρόγραμμα ευθανασίας. Ο Σίλμπερμαν, όπως πολλοί άλλοι στον χώρο, ίσως στηρίχθηκε στο έργο της πολύ γνωστής γερμανίδας αναπτυξιακής ψυχολόγου Ούτα Φριτ. Η Φριτ συνέβαλε στην εξάπλωση της φήμης του Άσπεργκερ από τη βάση της στο Ηνωμένο Βασίλειο, εθελοτυφλώντας ως προς την όποια σχέση του με τις ναζιστικές ιδέες και πρακτικές. Την ευνοϊκή αυτή άποψη ίσως την καλλιέργησαν και οι φωτογραφίες του Άσπεργκερ, οι οποίες δείχνουν έναν ψηλό, ξανθό άντρα, με άψογο παρουσιαστικό, που θα έδειχνε εξίσου άψογος με τα κοντά παντελόνια του κινήματος νεολαίας Wandervogel (Αποδημητικά Πουλιά), μιας σχεδόν προσκοπικής οργάνωσης στην οποία τόσο ο ίδιος όσο και οι Ναζί έδειχναν την εύνοιά τους. Ο Άσπεργκερ εκφραζόταν με θετικό τρόπο για τα παιδιά-ασθενείς του που ήταν περισσότερο ικανά για εκπαίδευση, όμως η ανάλυση της Σέφερ αλλάζει ξεκάθαρα τις ισορροπίες εναντίον του. Γεννημένος κοντά στη Βιέννη το 1906, ο Άσπεργκερ εκπαιδεύτηκε στο πανεπιστήμιο της πόλης τη δεκαετία του 1920. Την εποχή εκείνη, μια πειραματική παιδιατρική κλινική, η οποία επικεντρωνόταν στην Heilpädagogik –που η Σέφερ μεταφράζει όχι ως «θεραπευτική» αλλά ως «ιαματική» παιδαγωγική– ήκμαζε υπό την επίβλεψη του Έρβιν Λαζάρ. Όπως πολλοί άλλοι γιατροί και ψυχολόγοι στην Ευρώπη και στις ΗΠΑ μετά τον Πρώτο Παγκόσμιο Πόλεμο, ο Λαζάρ έδειχνε μεγάλο ενδιαφέρον στους «ακοινωνικούς» νέους και στη διάκριση μεταξύ κοινωνικών, σωματικών και ψυχιατρικών αιτίων για τις δυσκολίες που αντιμετώπιζαν ή την εγκληματική συμπεριφορά τους. Οι θεωρίες για τη θεραπευτική εκπαίδευσή τους αφθονούσαν. Ο Άουγκουστ Άιχορν, τον οποίο η Άννα Φρόιντ έπεισε να αναλάβει τη διοίκηση ενός κέντρου συμβουλευτικής παραβατικών ανηλίκων παράλληλα με την Ψυχαναλυτική Εταιρεία της Βιέννης, βασίστηκε σε αυτές τις περιπτώσεις για το διάσημο βιβλίο του Verwahrloste Jugend [Παραμελημένη νεολαία, 1925]. Το βιβλίο μεταφράστηκε σε πολλές γλώσσες, ενώ στο Ηνωμένο Βασίλειο δημοσίευσε κριτική παρουσίασή του ο Ντόναλντ Γουίνικοτ, πρωτοπόρος παιδίατρος και ψυχαναλυτής. Η φτώχεια, οι άσχημες συνθήκες στο σπίτι και η βίαιη συμπεριφορά των γονέων άρχισαν να θεωρούνται καθοριστικοί παράγοντες για τη διαμόρφωση της ψυχικής και διανοητικής ζωής των παιδιών αυτών και την ενίσχυση της παραβατικότητάς τους. Συνυπολογίζοντας όμως την κοινωνική, ψυχολογική και ιατρική διάσταση του φαινομένου, ήταν φανερό ότι έπαιζε μεγάλο ρόλο στην αξιολόγηση το αν αυτή προερχόταν πολιτικά από την Αριστερά ή τη Δεξιά. Για τους τελευταίους, η «παραμελημένη», επαναστατημένη νεολαία που δεν εντασσόταν στην κανονική κοινωνία ανήκε σε μια κατηγορία ανεπιθύμητων, η οποία περιέκλειε όλα τα «ελαττωματικά» άτομα που, σύμφωνα με τους ακροδεξιούς πολιτικούς, αποτελούσαν βάρος για το έθνος και, σύμφωνα με τους ευγονιστές, έβλαπταν αυτό που σήμερα θα ονομάζαμε δεξαμενή γονιδίων. Στην Αυστρία και στη Γερμανία, όπως και στην υπόλοιπη Δύση από τον δέκατο ένατο αιώνα, η ευγονική θεωρία ήταν πολύ δημοφιλής. Στη Βρετανία –όπου τη δεκαετία του 1880 είχαν τεθεί οι βάσεις της από τον στατιστικολόγο Φράνσις Γκάλτον, δεύτερο ξάδερφο του Δαρβίνου και πολύ επηρεασμένο από την Καταγωγή των ειδών– η ευγονική θεωρία εστίαζε κυρίως στη θετική ευγονική. Οι μεταρρυθμιστές, τόσο της Αριστεράς όσο και της Δεξιάς, τάσσονταν υπέρ των τεστ ευφυΐας και της «επιλεκτικής αναπαραγωγής για ένα καλύτερο είδος», με την ελπίδα ότι θα βελτιώνονταν τα «τυπικά χαρακτηριστικά» του πληθυσμού. Στη Σκανδιναβία, και ιδιαίτερα στη ναζιστική Γερμανία και την Αυστρία, αλλά και στις ΗΠΑ, δόθηκε μεγαλύτερη έμφαση στην αρνητική ευγονική. Τα προγράμματα αναγκαστικής στείρωσης για τους «ανεπιθύμητους» όλων των ειδών συνεχίστηκαν και μετά τον Δεύτερο Παγκόσμιο Πόλεμο. Η Βόρεια Καρολίνα συνέχισε το πρόγραμμα υποχρεωτικής στείρωσης των «πνευματικά καθυστερημένων ή νοητικά αδύναμων» έως το 1977. Οι πέντε χιλιάδες από τους 7.686 ανθρώπους που υποβλήθηκαν εκεί σε στείρωση ήταν μαύροι. Η ευρεία μάλιστα αποδοχή της στείρωσης σε διάφορες χώρες ίσως αποτελεί έναν από τους λόγους για τους οποίους οι δίκες της Νυρεμβέργης έδωσαν ελάχιστη σημασία σε αυτή την απάνθρωπη πτυχή της πολιτικής εκκαθαρίσεων των Ναζί, η οποία συνέδεε τη στείρωση με την ευθανασία. Ο Χανς Άσπεργκερ ήταν ένας ακροδεξιός καθολικός που αυτοπροσδιοριζόταν ως ευγονιστής. Για ένα μικρό χρονικό διάστημα συνεργάστηκε με το προσωπικό της πρωτοποριακής κλινικής όπου είχε υπάρξει διευθυντής ο Έρβιν Λαζάρ, φοιτητής του Μπλόιλερ. Στην κλινική αυτή αναπτύχθηκαν πολλές από τις πρώτες θεωρίες περί αυτισμού, κυρίως από δύο πολύ αξιόλογα στελέχη της που σύντομα θα μετανάστευαν στην Αμερική. Εκεί συνδέθηκε με τον συμπαθούντα τους Ναζί Φραντς Τσβόστεκ, διευθυντή μιας κλινικής στο Πανεπιστήμιο της Βιέννης που έγινε γνωστή ως «κλινική-σβάστικα», και με τον Φραντς Χάμπουργκερ, ο οποίος μάλιστα τον βοήθησε στην ανέλιξή του όταν ανέλαβε τη διοίκηση του Παιδιατρικού Νοσοκομείου της Βιέννης. Και οι δύο άνδρες ήταν γνωστοί ευγονιστές και πίστευαν στη μαζική στείρωση. Ο Χάμπουργκερ απέλυσε το μεγαλύτερο μέρος των εβραίων εργαζόμενων στο νοσοκομείο και ένα από τα πρώτα στελέχη που διόρισε, το 1931, ήταν ο Άσπεργκερ, σε ηλικία 25 ετών. Το 1934 ο Άσπεργκερ ορίστηκε διευθυντής της Κλινικής Θεραπευτικής Εκπαίδευσης, όπου εργαζόταν επίσης ο διαβόητος Έρβιν Τζεκέλιους, ένα από τα πρώτα μέλη των ναζιστικών Ταγμάτων Εφόδου. Ο Άσπεργκερ συμμετείχε με τον Χάμπουργκερ στην Κινητή μονάδα Συμβουλευτικής Μητέρων, μια ομάδα που περιόδευε στην επαρχία της Αυστρίας παρέχοντας ιατρικές συμβουλές στους γονείς, και δημιουργώντας συγχρόνως ένα μητρώο παθήσεων όπως η «κληρονομική νοητική αδυναμία». Όπως γράφει η Σέφερ, μετά την Anschluss, την Προσάρτηση της Αυστρίας στο Ράιχ, ο συνάδελφος του Άσπεργκερ, Τζεκέλιους, έφτασε να γίνει «η πλέον εξέχουσα φυσιογνωμία στον τομέα της ευθανασίας ανηλίκων και ενηλίκων στη Βιέννη, ως διευθυντής των κέντρων εκτελέσεων Σπίγκελγκρουντ και Στάινχοφ». Ο Άσπεργκερ ανέφερε για πρώτη φορά τον όρο «αυτιστική ψυχοπάθεια» το 1938, όμως η κατάσταση αυτή είχε ήδη περιγραφεί νωρίτερα από δύο πολύ αξιόλογους εβραίους γιατρούς που εργάζονταν στην κλινική στη δεκαετία του 1930: τον Γκέοργκ Φρανκλ και την ψυχολόγο Άννι Βάις, που σύντομα έγινε σύζυγός του. Το 1937 ο Φρανκλ μετανάστευσε στις ΗΠΑ με τη βοήθεια του Λέο Κάνερ. Στο Τζονς Χόπκινς συνεργάστηκε με τον Κάνερ και βεβαίως με τη Βάις, οι οποίοι είχαν μεταναστεύσει στην Αμερική το 1934 και είχαν περάσει για ένα διάστημα λίγων ετών από το Κολούμπια. Στη Βιέννη περιέγραψαν μαζί τη «διαταραχή της συναισθηματικής επαφής» σε παιδιά με υψηλό επίπεδο λειτουργικότητας, η οποία αποτέλεσε τυπικό μέρος του αυτιστικού φάσματος. Ο Άσπεργκερ δεν απέδωσε ποτέ εύσημα στους εβραίους συμπατριώτες του στις ομιλίες του ή στα γραπτά του. Ντοκουμέντο που αποδεικνύει την εμπιστοσύνη των ναζιστικών αρχών στην αξιοπιστία του Χανς Άσπενγκερ για τον συντονισμό με τις ευαίσθητες πτυχές του προγράμματος. Η Σέφερ εξετάζει τη σχέση του Άσπεργκερ με την ψυχιατρική των Ναζί, και ιδίως τη χρήση από αυτόν του όρου Gemüt, που σημαίνει τη συναισθηματική συμμετοχή, ενός χαρακτηρισμού που αφορά συγχρόνως τον χαρακτήρα αλλά και τη συνοχή με τον Volk, τον γερμανικό λαό όπως τον ονόμαζαν οι Ναζί. Η έλλειψη Gemüt παρεισέφρησε στους ορισμούς της ψυχοπάθειας: εμφανίστηκε ο όρος gemütlosen Psychopathen για να περιγράψει παιδιά εσωστρεφή, επίμονα, μοναχικά, στα οποία η «απομόνωση του εαυτού τους ... οδηγούσε σε αποδυνάμωση των σχέσεων με το περιβάλλον τους». Το να μην ανταποκρίνεται κάποιος στο στερεότυπο του κράτους για το υγιές σώμα και τον υγιή νου μπορούσε να αποτελέσει λόγο εξολόθρευσής του. Τα παιδιά που γεννήθηκαν εκτός γάμου, οι μοναχικοί έφηβοι, οι «παραβατικοί», τα αντισυμβατικά έφηβα κορίτσια με πατριούς και μητριές που ανησυχούσαν για τη σεξουαλικότητά τους – όλοι αυτοί οι ανεπιθύμητοι μπορούσαν να καταλήξουν με μια διάγνωση που τους καταδίκαζε σε θάνατο. Οι εκτελέσεις στο Σπίγκελγκρουντ ξεκίνησαν στις 25 Αυγούστου 1940. Ως το τέλος του πολέμου εξολοθρεύτηκαν τουλάχιστον 789 παιδιά στο πλαίσιο του προγράμματος ευθανασίας· κάποια με σωματικά προβλήματα και κάποια άλλα με ψυχικά, ενώ υπήρχαν και εκείνα που απλώς δεν ανταποκρίνονταν στον τότε ορισμό του «φυσιολογικού» και δεν μπορούσαν, σύμφωνα με τους γιατρούς, να ενταχθούν στην κοινότητα. Η Σέφερ ενσωματώνει στη δραματική αφήγησή της τις φωνές των ελάχιστων παιδιών που επιβίωσαν από τον σαδιστικό εφιάλτη του ψυχιατρικού συστήματος, καθώς και τις σημειώσεις που σώζονται. Το κείμενό της διαβάζεται με μεγάλη ψυχική δυσκολία. Και συγχρόνως προβληματίζει. Πώς κατάφερε η Ούτα Φριτ, η οποία δίδαξε πολλούς από τους νευροψυχολόγους και γνωστικούς ψυχολόγους που είναι σήμερα πρωτοπόροι στον κλάδο, και η οποία το 1991 έκανε την πρώτη αγγλική μετάφραση του κειμένου του Άσπεργκερ για τον αυτισμό, να αγνοήσει τη σχέση του με τους Ναζί; Η Σέφερ λέει πως η Φριτ επέλεξε να μη δημοσιεύσει τον πρόλογο του Άσπεργκερ, όπου φαίνεται ξεκάθαρα η συμπάθειά του προς τους Ναζί. Από την άλλη μεριά όμως, υπάρχει και η πόλη της Βιέννης που άργησε να αναγνωρίσει την ενεργή συνεργασία της με τους Ναζί προβάλλοντας μόνο την «κατοχή» της, η οποία αφιέρωσε πια μνημείο στα παιδιά που εκτελέστηκαν στο Σπίγκελγκρουντ το 2002. Ένας από τους γιατρούς με ηγετικό ρόλο στο πρόγραμμα ευθανασίας, ο Χάινριχ Γκρος, είχε μια πολύ επιτυχημένη καριέρα μετά τον πόλεμο, όπως άλλωστε και ο Άσπεργκερ. Από τη δεκαετία του 1960 και μετά ο αριθμός των παιδιών με διάγνωση «συνδρόμου αυτισμού» σημείωσε ανοδική πορεία. Στον χώρο άρχισαν να ηγούνται ερευνητές που δεν ανήκαν στον τομέα της ψυχανάλυσης, οι οποίοι απέρριψαν τις θεωρίες του Κάνερ για τις «ψυχρές μητέρες». Αντίθετα, τάχθηκαν υπέρ των μετρήσεων της συμπεριφοράς ως μέσου που θα βοηθούσε την επιδημιολογική έρευνα και τη μελέτη ολόκληρων πληθυσμών. Η σημερινή ιατρική προσέγγιση, που βασίζεται σε αποδεικτικά στοιχεία και επικεντρώνεται στις στατιστικές και όχι στα άτομα, βρισκόταν ήδη σε καλό δρόμο. Μια επιδημιολογική μελέτη που πραγματοποιήθηκε το 1966 στη Βρετανία από τον Βίκτορ Λότερ έδειξε ότι ο αυτισμός παρουσιαζόταν σε 4,5 άτομα ανά 10.000 άτομα παιδικού πληθυσμού. Ο αριθμός αυτός συνέχισε να αυξάνεται καθώς τα ιδρύματα για τη φροντίδα των ψυχικά ασθενών έκλεισαν στη διάρκεια της δεκαετίας του 1960 και οι κυβερνήσεις προσπάθησαν να ενσωματώσουν όλα τα παιδιά στο σχολικό σύστημα. Οι αριθμοί αυξήθηκαν επίσης επειδή ο ορισμός του συνδρόμου αυτισμού διευρύνθηκε, συμπεριλαμβάνοντας παιδιά που δεν είχαν αποκτήσει ποτέ ικανότητα ομιλίας και ενδεχομένως έπασχαν από διάφορα είδη «καθυστέρησης». Με τη νέα αυτή κατάταξη, το 2006 το αναφερόμενο ποσοστό ήταν 116,1 ανά 10.000. Όπως έχει παρατηρήσει και η ιστορικός Μπόνι Έβανς, στη Γαλλία, όπου τα ιδρύματα για τα «καθυστερημένα» παιδιά δεν έκλεισαν, ο αριθμός των ατόμων που διαγνώστηκαν με αυτισμό παρέμεινε μικρός.[2] Στο μεταξύ, ο γόνιμος διάλογος μεταξύ των ειδικών σε Βρετανία και ΗΠΑ είχε ως αποτέλεσμα να αναπτυχθεί μια περιγραφική γλώσσα για ένα εύρος συμπεριφορών και συνθηκών που εντάσσονταν στο φάσμα του αυτισμού. Στην τρίτη έκδοση του DSM, ο αυτισμός βγήκε από τη διάγνωση της σχιζοφρένειας ενηλίκων και αποτέλεσε την υποκατηγορία «Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών» (ΔΑΔ). Το DSM-IV που εκδόθηκε το 1994, ανέφερε ως κριτήρια για τη διάγνωση του αυτισμού την «ποιοτική δυσκολία στην κοινωνική αλληλεπίδραση» και την «επικοινωνία», συν τα «περιορισμένα, επαναλαμβανόμενα και στερεοτυπικά πρότυπα συμπεριφοράς, ενδιαφερόντων και δραστηριοτήτων» – τα οποία όλα ξεκινούσαν πριν από την ηλικία των τριών ετών. Η διάγνωση περιελάμβανε επίσης την καθυστέρηση στην έναρξη του συμβολικού ή φανταστικού παιχνιδιού ή τη μη φυσιολογική λειτουργία του. Το όνομα του Άσπεργκερ εμφανίστηκε για πρώτη φορά στην αγγλόφωνη ιατρική το 1981. Η βρετανίδα ψυχίατρος Λόρνα Γουίνγκ δημοσίευσε ένα άρθρο για ένα σύνδρομο στο οποίο έδωσε αυτό το όνομα, έχοντας βασιστεί στην πραγματεία του 1944 για την αυτιστική ψυχοπάθεια. Στην πραγματεία αυτή, ο Άσπεργκερ περιέγραφε παιδιά –κάποια τα χαρακτήριζε «μικρούς καθηγητές»– στερούμενα της ικανότητας αλληλεπίδρασης με τους άλλους. Η «διαταραχή Άσπεργκερ», μια νέα υποκατηγορία των ΔΑΔ που συμπεριλήφθηκε στο DSM-IV, ξεχώριζε από το γεγονός ότι τα παιδιά δεν εμφάνιζαν κάποια καθυστέρηση, ούτε έλλειψη νοημοσύνης, γνωστικών ικανοτήτων ή ικανότητας λεκτικής επικοινωνίας, αλλά όπως και τα άλλα αυτιστικά παιδιά παρουσίαζαν προβλήματα στην κοινωνική αλληλεπίδραση και συμπεριφέρονταν με επαναλαμβανόμενους και τελετουργικούς τρόπους. Σύντομα, το σύνδρομο Άσπεργκερ έγινε ευρέως γνωστό ως η πάθηση στο φάσμα του αυτισμού, που επιτρέπει την υψηλότερη λειτουργικότητα στον ασθενή. Τα λαϊκά μέσα ενημέρωσης το συνέδεσαν κυρίως με τους άντρες και ιδίως με τους «σπασίκλες», τους αφοσιωμένους στην επιστήμη τους: τους πανέξυπνους κομπιουτεράδες, τους επιστήμονες, τους άντρες που δεν ασχολούνται πολύ με τη σύζυγό τους ή δεν μιλούν πολύ μαζί της. Δεν είναι σαφές εάν αυτή η κοινή χρήση συνέβαλε στο να καταργηθεί η διαταραχή Άσπεργκερ ως αυτόνομη διάγνωση από το DSM-V (2013) και να ενσωματωθεί στις διαταραχές του φάσματος του αυτισμού. (Το Άσπεργκερ παραμένει στη Διεθνή Ταξινόμηση των Ασθενειών της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας). Δεν γνωρίζουμε εάν το φάσμα του αυτισμού θα καταλήξει κάποτε να αποτελεί μια ενιαία νευροαναπτυξιακή διαταραχή με αίτια που θα ανακαλύψουν οι επιστήμονες, ούτε εάν η σημερινή πανδημία συνδέεται με το περιβάλλον ή τα γονίδια, αλλά και ούτε εάν αποτελεί ξεχωριστή ασθένεια (και όχι αναταξινόμηση διαφόρων άλλων). Αυτό που είναι σαφές είναι ότι μέχρι στιγμής η ανομοιογενής ομάδα των ανθρώπων που έχουν διαγνωστεί με αυτισμό έχει αυξηθεί σημαντικά και ότι για πολλούς τέτοιους ανθρώπους οι διαγνώσεις έπαιξαν πρωταρχικό ρόλο στον αυτοπροσδιορισμό τους. Η ιατρική αυτή ταυτότητα μπορεί να οδηγήσει κάποια άτομα να λάβουν την απαραίτητη ειδική φροντίδα ή ειδική εκπαίδευση. Μπορεί όμως, όπως επισημαίνει η Σέφερ, να έχει αρνητικό αποτέλεσμα – όπως όλες ίσως οι ομαδικές ταυτότητες, που προϋποθέτουν την ομοιότητα ενώ υπάρχουν ουσιαστικές διαφορές. Το βιβλίο της είναι αφιερωμένο στον γιο της, Έρικ, για τον οποίο επισημαίνει ότι έχει υπάρξει θύμα της «διαδικασίας κατηγοριοποίησης». Ο φιλόσοφος της επιστήμης Ίαν Χάκινγκ περιέγραψε θαυμάσια το φαινόμενο των διαγνωστικών κατηγοριών που «συγκροτούν τους ανθρώπους». Ένα μεγάλο σύνολο κοινωνικών παραγόντων συμβάλλει στη δημοφιλία μιας διάγνωσης, η οποία με τη σειρά της δημιουργεί το πρίσμα μέσα από το οποίο βλέπουμε τον εαυτό μας και τους άλλους. Στην αύξηση των περιπτώσεων με διάγνωση αυτισμού έχουν συμβάλει πολλοί παράγοντες, όπως ο ακτιβισμός των ασθενών, η ανάμιξη των στατιστικών δεδομένων, τα κείμενα σε ιστότοπους και blogs, οι συζητήσεις σε chat rooms, οι εκθέσεις τέχνης, οι προσφερόμενες υπηρεσίες για τους συγκεκριμένους ασθενείς, η παρουσίαση στα μέσα μαζικής ενημέρωσης, οι διαδικτυακές και ιατροπολιτικές εκστρατείες, βιβλία όπως το βραβευμένο Far From the Tree [Όταν το μήλο δεν πέφτει κάτω από τη μηλιά] του Άντριου Σόλομον, και η ιδιαίτερη προσοχή που έδωσαν αξιόλογοι συγγραφείς-γιατροί όπως ο Όλιβερ Σακς. Μέσα από τον συνδυασμό των παραπάνω αναδύθηκε ένα ιδιαίτερο είδος όντος, που καλώς ή κακώς φέρει μια ταυτότητα ταυτισμένη με μια ιατρική –ή μάλλον ψυχιατρική– διάγνωση, η οποία συγχρόνως στιγματίζει και αποστιγματίζει. Στο βιβλίο Rewriting the Soul [Ξαναγράφοντας την ψυχή, 1995], ο Χάκινγκ εξερευνά την εκρηκτική αύξηση στα περιστατικά Διαταραχής Πολλαπλής Προσωπικότητας. Η διάγνωση αυτή σχεδόν δεν απαντάται πλέον. Η Σέφερ εκφράζει ανοιχτά την επιθυμία της να καταργηθεί όχι μόνο η διάγνωση που φέρει το όνομα του Χανς Άσπεργκερ, αλλά και οποιαδήποτε «ταμπέλα που γενικεύει βασιζόμενη σε χαρακτηριστικά που είναι διαφορετικά» και όχι σε ένα σύνολο βιολογικών αιτίων. Ο αυτισμός φυλακίζει τα παιδιά σε μια ενιαία κατηγορία και επηρεάζει την ίδια την ύπαρξή τους μέσα στον κόσμο αλλά και τον τρόπο με τον οποίο προσεγγίζονται θεραπευτικά. Ίσως κάποτε, χάρη στο έργο της Σέφερ αλλά και του Τσεχ, το όνομα του Άσπεργκερ να εξαφανιστεί από τις διαγνωστικές ταξινομήσεις και να σβήσει από τη συνείδηση του κόσμου. Είναι αμφίβολο όμως αν αυτό θα είναι αρκετό για την πλήρη κατάργηση της κατηγορίας του αυτισμού. Υπάρχουν πάρα πολλά εμπλεκόμενα συμφέροντα στις εκστρατείες που γίνονται για αύξηση της αναγνώρισης, των ερευνητικών κεφαλαίων και των υπηρεσιών προς τους πάσχοντες. Οι συμμετέχοντες στις εκστρατείες, όπως και πολλοί γιατροί και ψυχολόγοι, υποστηρίζουν δυναμικά ότι η έγκαιρη διάγνωση μειώνει το γονεϊκό άγχος και την μοναχικότητα των παιδιών, εξασφαλίζει την πρόσβαση σε ειδικά σχολεία και βοηθά τα παιδιά να αναπτυχθούν με τον καλύτερο δυνατό τρόπο. Μέχρι να ανακαλυφθεί ένας νέος τρόπος ταξινόμησης που θα διαχειρίζεται τα σημαντικά προβλήματα που ονομάζονται σήμερα έτσι, ο αυτισμός κατά πάσα πιθανότητα θα παραμείνει κοντά μας. Εάν έχω να καταλογίσω κάτι στο συγκεκριμένο βιβλίο που είναι γραμμένο με μεγάλο συναισθηματισμό, είναι ότι η Σέφερ θέλοντας να καταδικάσει την πολιτική ψυχικής υγείας του Άσπεργκερ και των Ναζί δεν διστάζει να ταυτίσει με το επαχθές ναζιστικό κράτος όλες τις αναγκαίες μεταρρυθμίσεις του κράτους πρόνοιας που έγιναν στη δεκαετία του 1920 – οι οποίες φιλοδοξούσαν ότι θα βελτίωναν τη ζωή μιας οικονομικά εξαθλιωμένης τάξης και κάποιων παιδιών που γεννήθηκαν άτυχα. Για τον ακούραστο μεταρρυθμιστή ιατρό Έρβιν Λαζάρ γράφει ότι, «ενώ επιδίωκε να βελτιώσει την περίθαλψη των παιδιών», «διεύρυνε ένα σύστημα το οποίο με την πάροδο του χρόνου κατέληξε να ελέγχει και να καταδικάζει τα “ακοινωνικά” παιδιά». Είναι αλήθεια ότι ένα κράτος που δίνει προτεραιότητα στην κοινωνία και το κοινωνικό καλό μπορεί να καταλήξει στη δημιουργία ενός μηχανισμού αξιολόγησης με κανόνες συμπεριφοράς που μερικές φορές οδηγούν στον εξοστρακισμό όσων είναι διαφορετικοί και δεν διαθέτουν Gemeinschaftsfähigkeit ή «ικανότητα κοινωνικής αλληλεπίδρασης». Αυτό όμως συμβαίνει και σε πολλά κράτη που δίνουν προτεραιότητα στα ατομικά δικαιώματα και ελευθερίες αλλά δεν διαθέτουν κάποιο σύστημα προαγωγής της κοινωνικής ευημερίας. Όπως μας έδειξαν πολλές χώρες μετά τον Δεύτερο Παγκόσμιο Πόλεμο, οι πολιτικές κοινωνικής πρόνοιας δεν οδηγούν απαραίτητα ένα κράτος στην εξολόθρευση των πολιτών του. © THE NEW YORK REVIEW OF BOOKS 2018 — Μετάφραση: Αναστασία Μωράκη [1] Eugen Bleuler, Dementia Praecox or the Group of Schizophrenias, μετάφραση από τον Joseph Zinkin (1911· International Universities Press, 1950), σ. 66-67. [2] “How Autism Became Autism: The Radical Transformation of a Central Concept of Child Development in Britain”, History of the Human Sciences, τόμος 26, No. 3 (Ιούλιος 2013).

Σύνδεση